Medicijnen

Afgelopen week werd ik benaderd door medeblogger Lihnmoodt. Ik had nog nooit van haar hele blog gehoord, totdat ik januari vorig jaar een artikel las op meergeldminderstress.nl. Het bleek de oudere zus te zijn van mijn klasgenoot op de basisschool. Leuk dat zulke contacten dan later nogmaals voorbij komen! We groeiden op in hetzelfde dorp en tegenwoordig rij ik nog regelmatig langs haar huis. Haar bericht ging over haar vader. De vader die er altijd was voor hun kinderen, maar toch gebonden was aan een loopstok en een rolstoel. De vader die ziek was maar toch ook niet. De vader met MS…

Als klein kind weet je niet beter. Je gaat bij vriendjes spelen en hun vader zit in een rolstoel. Verder niet. Hij kon gewoon door huis bewegen, de slaapkamer was boven en hun huis was als een speelparadijs voor kinderen: groot, ruim en genoeg plek! Je weet wel dat hij ziek is, maar hij zit in een rolstoel, doet normaal en kan alles, dus is het zo. Pas nu ik ouder ben zie ik wat een ziekte als MS met iemand of een familie kan doen.

Contact
Lihnmoodt nam afgelopen week contact met mij op. Er is namelijk een medicijn voor MS patienten. Heel gek, ze kunnen opeens beter lopen, hebben een beter evenwicht, hun fijne motoriek functioneert beter en ze hebben meer energie. De levensstandaard wordt opeens beduidend hoger.
Ze nam contact met mij op, omdat het medicijn uit het basispakket zal verdwijnen. De verbeterde levensomstandigheden van duizenden MS patienten zal weer verdwijnen. Natuurlijk is daar een petitie tegen. Het medicijn is volgens de overheid te duur en niet werkzaam genoeg. Wat moet ik hier nu mee?

Dirty money
Het doet mij denken aan de derde aflevering van de serie “dirty money” op Netflix. Daar worden grote winsten gemaakt op medicijnen. Een bedrijf koopt een bedrijf op omdat het een medicijn produceert. Stopt verdere ontwikkelingen en gaat het medicijn voor een hogere prijs verkopen. Big business. Er worden torenhoge winsten gemaakt. Totdat het bedrijf ineen klapt, enorme schulden heeft en medicijnen ontoegankelijk heeft gemaakt voor de normale burger. Waar normaal medicijnen nog een paar tientjes per maand kostten, was het nu een paar duizend euro per maand. Na de rechtszaken beloofde het bedrijf beterschap. Maarja, ondertussen zijn er torenhoge schulden en een boete. De prijzen van de medicijnen kunnen dus niet omlaag, omdat anders de schulden niet betaald kunnen worden en het bedrijf failliet zal gaan. Krom, maar de werkelijkheid. Heel gek, maar de reden “te duur” doet mij denken aan deze reden.

Onderzoek
Daarom ben ik zelf mij eens gaan inlezen. Natuurlijk gun in mensen met MS de medicijnen die ze nodig hebben. Echter blijkt uit tests dat het ‘maar’ bij zo’n 40% van de mensen werkt. Dat is niet genoeg om het in het basispakket op te nemen. Zeker aangezien zo’n 30% mensen het idee hadden dat het werkte terwijl zij placebo’s slikten. Geen echt effect dus. En dan gaat het bij mij al knagen. Ik snap namelijk dat een medicijn geschrapt wordt uit het basispakket als het maar bij 10% van de mensen werkt en inderdaad te duur is. Ik weet dat sommige medicijnen wel duizenden euro’s per maand per patiënt kunnen kosten. Wat zijn dan je overwegingen?!?

Bullshit
Maar, na nog verder lezen vind ik het persoonlijk toch wel onzin dat dit medicijn uit het basispakket wordt geschrapt. Er zijn namelijk best wel wat voorwaarden en condities waarmee men te maken heeft. Zo werkt het medicijn inderdaad ‘slechts’ bij 40% van de mensen. Dit kan medisch aangetoond worden. Maar, dit kan ook een kwestie zijn van proberen. Na namelijk twee weken kan men al aantonen dat het medicijn werkt of niet. Twee hele weken. Daarbij werkt het voornamelijk bij MS patiënten die nog kunnen lopen. Zit men dus al in een rolstoel, dan gaat men niet eens meer proberen of het medicijn werkt. Dat proberen kan nog steeds erg kostbaar zijn als het medicijn duizenden euro’s per maand kost. Maar dit medicijn kost ‘slechts’ €225 per maand. Stel dat een patiënt het dus een maand moet proberen, kost het dus €225 om te testen of  de levensstandaard jaren verbeterd kan worden.
Misschien ben ik dan wel heel simpel denkend, maar wat mij betreft is het die paar honderd euro meer dan waard! Artsen zullen het tenslotte toch niet voor niets voorschrijven. En natuurlijk is €225 vrij veel geld. De gemiddelde MS patiënt zal dit niet zelf kunnen betalen. Maar daarom hebben we toch zo’n goed zorgstelsel in Nederland?

Krom
Ik vind het dus heel krom dat na een testperiode van twee jaar dit medicijn weer uit het basispakket verdwijnt. Het is relatief niet heel duur, kan mensen een betere levensstandaard geven en testen of het medicijn het gewenste effect heeft kan binnen enkele weken. Ik ben dus ook tegen het feit dat dit medicijn niet in het basispakket komt.

Daarom heb ik deze petitie getekend. Zoals Lihnmoodt zelf al aangeeft: voor haar vader te laat, maar voor vele anderen kan dit hun kwaliteit van leven zeker verbeteren! Ondertussen heeft de fabrikant toegezegd voorlopig de prijs van het medicijn te verlagen naar €152 en stelt het voor de huidige gebruikers gratis beschikbaar tot eind 2018.

Meer lezen?
Deze blog is naar aanleiding van de blog van Lihnmoodt. Echter ben ik zelf ook nog verder gaan zoeken naar informatie. Informatie over MS zelf kan je hier vinden.
Op de website van zorgwijzer staat een korte uitleg over het proces waarom Fampyra (het medicijn) uit het basispakket verdwijnt. Verder heb ik als laatste gekeken naar de website van vereniging MS Nederland. Daar staat een column en het statement van de vereniging.
Te veel leeswerk? Ook het programma Radar heeft afgelopen week aandacht aan deze kwestie besteed. De aflevering kan je hier terugkijken, het onderdeel over dit medicijn begint vanaf 17:11.
Ben je ondertussen het met mij eens dat dit medicijn niet uit het basispakket moet? Teken dan vooral ook hier de petitie

Deel deze blog via:

4 Comments

    1. Dat is een beetje kort door de bocht Merel. Want zonder die industrie zouden er geen medicijnen zijn. Ja er worden soms torenhoge winsten gemaakt, maar iemand moet soms miljarden investeren om deze te ontwikkelen en testen.

  1. Er gaan in ieder geval miljarden om in de farmacie. Doet me denken aan een andere bedrijfstak waar met miljarden gewerkt wordt: de financiële sector..
    We moeten niet naïef zijn. Daar waar miljarden in omgaan, is het risico groot dat geld leidend wordt in plaats van dienstverlening aan de maatschappij.

Geef een reactie